Hva er CFS/ME og utmattelse?

Utmattelse er kanskje den mest utbredte og minst forståtte folkesykdommen i vårt moderne samfunn. Utmattelse er en overveldende opplevelse av tretthet og energiløshet, og er mer enn det å være sliten, da hvile og søvn ikke har en helende effekt på samme måte som ved tretthet.  Ved en rekke somatiske sykdommer* kan utmattelse være et av flere symptomer.

CFS/ME er en sykdom med uavklarte sykdomsmekanismer, sykdommen er svært omstridt, og selv navnet strides de lærde om. ME betyr myalgisk encefalopati. Myalgi betyr muskelsmerter og encefalopati henviser til hjernesykdom. Dette navnet brukes i hovedsak for å vektlegge antatt sykdomsmekanisme. CFS står for “chronic fatigue syndrom”, og betyr kronisk utmattelsessyndrom. Mange hevder at kronisk utmattelsessyndrom trivialiserer sykdommen, og velger derfor ME som betegnelse. Helsepersonell oppfordret til å bruke kombinasjonen CFS/ME på bakgrunn av at vi ikke vet hva sykdommen kommer av.

Personer med CFS/ME er en svært heterogen pasientgruppe.  Det pasientene har til felles er en langvarig , betydelig og til tider invalidiserende utmattelse som forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse. Normalt vil ikke hvile lindre utmattelsen. I tillegg har pasienter med CFS/ME karakteristiske tileggssymtomer som uttalte  smerter, ikke forfriskende søvn, svimmelhet,kognitive vansker, autonome forstyrrelser, overfølsomhet¸ for sanseinntrykk, motoriske vansker og irritabel tarm.  CFS/ME utløses ofte av infeksjon, men kan og komme gradvis.

CFS/ME er delt inn i 4 alvorlighetsgrader: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. Dette innebærer at funksjonsnivået er svært forskjellig fra person til person. De sykeste pasientene er sengeliggende, og så syke at de knapt kan prate, spise eller røre seg. Disse pasientene trenger ro, omsorg og næring. Hos andre pasienter med mild grad av CFS/ME har et aktivitetsnivå som er redusert med minst 50% sammenliknet med før de ble syke.  Pasienten er selvhjulpen og kan gjøre lett husarbeid. Enkelte kan jobbe noe, men det går ofte på bekostning av fritid og sosiale aktiviteter, og krever mye ekstra hvile.

Sykdommen forløper og svært ulikt, men mange pasienter forteller at sykdommen er svært uforutsigbar da en skifter mellom gode og dårlige dager og/eller perioder. De aller fleste med CFS/ME blir mye friskere over tid, men må tilpasse seg et lavere aktivitetsnivå enn det de hadde før de ble syke. Noen blir og helt friske av CFS/ME.

Det er særlig utfordrende å leve med CFS/ME og annen utmattelse  da den ikke kan fanges opp på tester eller blodprøver. Det er en svært vanskelig sykdom å håndtere, da man ikke lenger har energi til å leve sitt eget liv som tidligere. Ofte følger det tristhet, skam, fortvilelse og engstelse med sykdommen som ofte er sentrale faktorer i den psykologiske behandlingen ved CFS/ME og utmattelse (mer informasjon under “Behandling”).

 

 

 

 

* Vedvarende utmattelse er det mest fremtredende symptom ved CFS/ME, og kan opptre i sammenheng med kroniske søvnforstyrrelser, langvarig hjernerystelse, nevrologiske sykdommer, kreft og kreftbehandling, revmatisk sykdom, mage-tarm sykdom, stoffskiftesykdommer, hjerte-karsykdom, lungesykdom, Hiv/Aids og hepatitt C.